Mukoviszidose (Verein)

Der Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) ist ein deutscher Verein, der sich zum Ziel gesetzt hat, dazu beizutragen die bislang unheilbare Krankheit Mukoviszidose (englisch Cystic Fibrosis) zu besiegen. Er vernetzt dazu Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein will Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven bündeln mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.

In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden ca. 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Der Verein finanziert seine Leistungen fast ausschließlich durch Spenden.

Geschichte

Der Verein konstituierte sich 1965 auf Initiative von Adolf Windorfer in Nürnberg. Christiane Herzog, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog, war von 1986 bis 2000 Schirmherrin, sie war Gründerin der Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke und in der Öffentlichkeitsarbeit tätig. 2003 schloss sich der Verein unter dem Namen Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose mit dem Bundesverband CF-Selbsthilfe e. V. zum Mukoviszidose e. V. zusammen.

Seit 2014 ist Stephan Kruip der Vorsitzende.

Vorsitzende

• Horst Mehl (1995–2014), Ehrenvorsitzender seit 2014
• Diethelm Kaiser
• Ulrich Stephan, Kinderarzt
• Adolf Windorfer (1965–?), Kinderarzt

Aktivitäten

Der Verein agiert unter dem „Helfen.Forschen.Heilen.“<ref>Gemeinsam Mukoviszidose besiegen. Jahresbericht 2011/2012. Mukoviszidose e. V., abgerufen am 20. März 2014.</ref> Als Tochterunternehmen besteht die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH, die insbesondere Forschungsprojekte im Bereich der Mukoviszidose fördert.<ref>Mukoviszidose Institut. Website des Mukoviszidose e. V., abgerufen am 22. März 2015.</ref>

Unterstützung für Betroffene

• muko.info: Mitgliedermagazin und online-Informationen<ref>muko.info: Von Betroffenen für Betroffene, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Expertenrat Mukoviszidose ECORN-CF<ref>Expertenrat Mukoviszidose, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• muko.fit: psychosoziale Intervention<ref>muko.fit – ein Angebot für Mukoviszidose Patienten mit kritischen Verläufen und/oder mit besonderen psychosozialen Herausforderungen, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung<ref>Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Klima-Erholungsmaßnahmen<ref>Klima-Erholungsmaßnahmen, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Unterstützungsfonds<ref>Der Unterstützungsfonds des Mukoviszidose e. V. hilft, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Haus Sturmvogel auf der Insel Amrum für Erholungsaufenthalte<ref>Angebot für Betroffene: Haus Sturmvogel auf Amrum, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Haus Schutzengel: Patientenherberge nahe der Medizinischen Hochschule Hannover<ref>Haus Schutzengel in Hannover, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Beratung zu Sport bei Mukoviszidose<ref>Sport bei CF – Sport vor Ort, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Jahrestagung

Unterstützung für Wissenschaftler

• Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM)<ref>Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Forschungsförderung<ref>Forschungsförderung, Mukoviszidose Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>

Unterstützung für Ärzte und Therapeuten

• Qualitätsmanagement Mukoviszidose:
  • Patientenregister <ref>Mukoviszidose-Register Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
  • Public Reporting: Freiwillige Veröffentlichung der Qualitätsergebnisse der Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen <ref>Public Reporting Mukoviszidose Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
  • Benchmarking <ref>Mukoviszidose-Benchmarking-Projekt Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
  • Patientenzufriedenheits-Umfrage <ref>2011 bundesweit durchgeführte Patientenzufriedenheitsumfrage Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>,
  • Berichtsband Qualitätssicherung<ref>Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2011, Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
  • Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen (muko.zert) <ref>Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen , Mukoviszidose Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Deutsche Mukoviszidose Tagung<ref>Deutsche Mukoviszidose Tagung, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Netzwerk für klinische Studien zur Mukoviszidose: CF-Clinical Trial Network Germany (CF-CTN)<ref>CF-Clinical Trial Network Germany, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>
• Arbeitskreise der einzelnen Berufsgruppen mit entsprechenden Fortbildungsangeboten<ref>Arbeitskreise des Mukoviszidose e. V., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014</ref>

Auszeichnungen

Der Verein vergibt folgende nach Adolf Windorfer benannte Auszeichnungen:

• Die Adolf-Windorfer-Medaille ist eine Auszeichnung für ehrenamtliches Engagement zugunsten von Mukoviszidose-Patienten.
• Der Adolf-Windorfer-Preis ist eine Auszeichnung für herausragende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Mukoviszidose.<ref>Mukoviszidose e. V. vergibt Windorfer-Preis für herausragende Forschungsarbeiten, Mukoviszidose e. V., abgerufen am 20. März 2014.</ref>

Unterstützer

• Michaela May (Ehrenmitglied)
• Marco Schreyl
• Dominik Klein
• Arne Friedrich
• Massimo Sinató

Weblinks

• Website des Mukoviszidose e. V.

Einzelnachweise

<references />